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7岁女童患罕见怪病全身表皮脱落 四个爹妈合力救女

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2015-07-19 09:30 来源：长江日报

河南信阳7岁女童马婕突发怪病，皮肤一碰就烂，一周不到的时间浑身皮肤脱光，如同100%面积烧伤，体无完肤。目前在武汉三医院救治。昨日，养父母和亲生父母一同赶来武汉，齐心救治命悬一线的孩子。[详细]

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　当地县、市医院无计可施，不到一星期孩子全身千疮百孔。15日，转到市三医院。　　市三医院烧伤科副主任王德运表示，孩子入院时，全身皮肤已经100%溃烂脱落。她双手没有指甲，剥落的皮肤就像纸一样洒落在病床上。诊断为大疱型剥落性皮炎，合并脓血症。　　王德运说，这种病非常罕见，他上一次见到还是20年前，但当时患者只有20%的皮肤出现这种情况，后来成功治愈。

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　当地县、市医院无计可施，不到一星期孩子全身千疮百孔。15日，转到市三医院。　　市三医院烧伤科副主任王德运表示，孩子入院时，全身皮肤已经100%溃烂脱落。她双手没有指甲，剥落的皮肤就像纸一样洒落在病床上。诊断为大疱型剥落性皮炎，合并脓血症。　　王德运说，这种病非常罕见，他上一次见到还是20年前，但当时患者只有20%的皮肤出现这种情况，后来成功治愈。

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  • 全身皮肤溃烂脱落如同烧伤　　昨日，市三医院重症监护室外，通过透明大玻璃窗，记者看到，小马婕瘦小的身体全部裹上厚厚的纱布，由于脱皮，五官的轮廓变成模糊，只有头皮一片红。小马婕的养母余广红哭肿了双眼，生母张绍丽趴在窗口长久地呜咽。　　余广红流着泪介绍，7月7日那天，小婕突然发烧。打过退烧针，当天就退了，可是第二天，女儿的嘴唇起泡，手心、脚心起泡，先担心是手足口病，可是很快全身起泡，水泡有小碗口那么大，水泡破裂流水，大面积掉皮。皮肤一碰就烂，家人不得不为孩子裹上卫生纸。
  • 　当地县、市医院无计可施，不到一星期孩子全身千疮百孔。15日，转到市三医院。　　市三医院烧伤科副主任王德运表示，孩子入院时，全身皮肤已经100%溃烂脱落。她双手没有指甲，剥落的皮肤就像纸一样洒落在病床上。诊断为大疱型剥落性皮炎，合并脓血症。　　王德运说，这种病非常罕见，他上一次见到还是20年前，但当时患者只有20%的皮肤出现这种情况，后来成功治愈。
  • 　总得让她亲生父母见一面　　如果不是孩子生大病，余广红不会与亲生父母一家主动联系。在4次收到医院病危通知书后，余广红和丈夫马利平商量：孩子万一不行，总得让她亲生父母见一面。　　生母张绍丽昨日告诉记者，前日上午接到孩子得罕见大病的消息，她赶紧坐下午1时半的车，由在武汉工地上打工的丈夫余效伟接应，一起来看孩子，由于不熟悉路，到下午6时才到市三医院，错过了探视时间。　　
  • 　张绍丽透露了7年前的无奈之举。家中已有两个女儿，第三个孩子又生了女儿，农村里观念重，家里当时又很困难，经过熟人介绍，一家人把刚出生的孩子送给了马利平、余广红夫妇。 张绍丽说，将女儿送出前，他们认真打听过对方是好人家。这么多年，没有一天不想女儿。张绍丽说，虽说住在一个县，但当初两家人有协议，为了孩子好，就不见面了。去年腊月十六，是孩子生日，她抵不住思念，通过中间人，希望见一面孩子，“只想亲眼看看她过得好不好”。谁知发生误会，只匆匆一面，就走了。张绍丽原想送两套衣服给孩子，又怕被误解，最后只得放弃。
  • 植皮用了6000平方厘米猪皮　　马利平、余广红将女儿当成掌上明珠。孩子大名叫马婕，余广红又给她起小名，随自己姓，叫余灿，希望她有灿烂的将来。马利平夫妇在县城餐馆打工，离家不远，只要孩子说要什么，他们中午就骑摩托送回来。马利平说，这些年，孩子给我们带来很多欢乐，有她在，一家人有说有笑，就有家的气氛。　16日下午，市三医院烧伤科医疗团队对马婕进行了第一次植皮手术，用了约6000平方厘米的猪皮，约占成人浑身皮肤面积的1/3，帮助她恢复正常的皮肤。
  • 王德运介绍，如果一次性创面愈合较好，顺利的话，后续治疗费用估计能控制在10万以内;如果发生并发症，或创面很难愈合，费用估计很高。他坦承治疗有两个难点，一个孩子发病原因不明，再是病程发展太快。　　余广红说，“不管怎么样，这个孩子来到我家，我要尽最大的努力救她。我想过，等到18岁以后，把身世告诉她，她愿意认亲生父母，我们都不反对。只希望她好好的。”　　据了解，马利平夫妇为孩子治病已花去14万元，其中10万都是向各方借来，自身积蓄也耗尽。余效伟一家全靠他一人在工地打工挣钱，昨日夫妇俩也筹集了1万元送过来。
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