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一桶冰水,从国外大腕浇到了国内众多大咖,目的是为罕见病患者募捐,同时也让越来越多的人关注罕见病患者。
2014-08-26 11:57 来源:网易女人
一桶冰水,从国外大腕浇到了国内...
身体像是被冰雪冻住,今天是腿,...
渐冻人症是运动神经元疾病的一种...
患者从指尖、足尖开始,全身的筋...
这是种不可治的病,病人直至死亡...
“对于病人来说,它的残忍不仅仅...
“渐冻人破坏的是人体的运动神经...
西南医院神经内科主治医生胡俊说...
“尽管很多渐冻人的发病原因无法...
其中,家族遗传占到了20%。但尽...
对于渐冻症家族而言,更可悲的是...
“由于我国没有流行病学的资料,...
这个病尽管罕见,但出现已有上百...
在胡俊掌握的关于渐冻症的资料中...
到了1941年又因美国著名棒球明星...
截至现在,这个病最出名的算是英...
曾有专家根据国外发布的发病率进...
“由于对渐冻症这类罕见疾病缺乏...
“对于只能起到延缓作用的药品,...
“不能承受的不仅仅是治疗的高昂...
在中国医师协会、“融化渐冻的心...
在该公益项目办公室主任黄敏的记...
的确,要活下去,渐冻人和他的家...
在黄敏看来,除了治疗上亟待有力...
近日风靡于名人间的“冰桶挑战赛...
7年前,时年24岁的王甲,接到确...
走近,一双依旧有神的眼睛看过来...
王甲头上挂着呼吸机,脖子上围着...
【四次告诉家人 “今晚过不去了...
王甲的母亲邓江英要一日四次用针...
王甲父亲王树范说他们是幸运的,...
有一次,王树范穿上一件从外头拾...
【他的家人 生怕失去 多年来从没...
得这种病,人是清醒的,但眼见自...
这种病会使人肌肉渐渐衰弱而呼吸...
杨永平是昆明渐冻人。13年前,他...
和他一样的人,在中国约有20万。...
走进整洁的小屋,杨永平一人坐在...
因为得了ALS症,他不想连累妻子...
2000年,杨永平开始出现了所有的...
1998年仲夏的一天,在讲课时,他...
“一纸诊书定死囚。我一下子陷入...
“我仿佛还沉浸在那短暂而美好的...
中午12点,午饭时间到了,这一过...
而早餐,杨永平十年如一日喝两碗...
13年里,杨永平面临了无数次的死...
坐了一个早上,杨永平需要站一会...
这样的站立只能坚持一分钟,欧阳...
正如杨永平在自己《渐冻人的一天...
走近杨永平之前,我一直在用各种...
现在,坐在我面前的杨永平,和大...
现在的他,安然赴死,笑颜待人。...
2013年国内首位怀孕的“渐冻人”...
当时31岁的吕元芳,从小患脊髓型...
虽然连在键盘上打字都很费劲,但...
“今年6月份左右,我肚子开始痛...
生育前,吕元芳和丈夫、母亲暂住...
“由于我的病,没法等到胎儿足月...
但医生同时告诉吕元芳,怀孕可能...
“我已经做好心理准备了,如果有...
对于吕元芳的决定,丈夫和母亲坚...
“飘萍孤旅”,是罗忠木的网名。...
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